“阳光生活”：与艾滋病共存

www.PharmNet.com.cn　2006-08-14　　字号：放大正常

第16届世界艾滋病大会13日至18日在加拿大多伦多举行，约2万名专家、学者和政府官员与会。会议召开前夕，举办一系列面向记者的讲座，其中一个名为“阳光生活”的讲座打破了人们有关艾滋病患者压抑、凄惨和绝望的旧印象。

搜集“阳光” 扭转偏见

Positive Lives。

屏幕上的两个英文单词，翻译为中文时颇费斟酌。

“Positive”在英文中有“积极”、“正面”的意思，也可译为“阳性”。例如，某人艾滋病病毒检测呈阳性，就说此人“HIV positive”。

凯文·瑞恩是“Positive Lives”志愿者组织的国际项目负责人。这个组织主要从事有关艾滋病的公众教育，以消除社会对艾滋病患者和病毒感染者的偏见和歧视。“Positive Lives”是本届艾滋病大会中有关“反对歧视艾滋病患者”系列讲座之一。

瑞恩本人检测出HIV阳性已经多年，但是看不出病态。瑞恩从事公众教育的手段，是用图片讲述不同国家和地区艾滋病患者和病毒感染者的故事。出现在那些故事中的形象，完全没有人们通常印象中艾滋病患者压抑、凄惨和绝望的表情：笑容满面的菲律宾妇女，乐不可支的缅甸老大妈……

有人建议，不如把这个成立于1998年的组织名称，翻译成“阳光生活”。他们倡导与艾滋病共存的阳光生活；他们展示的，也是这样的阳光形象。

从1981年世界首次确认艾滋病——人类获得性免疫缺损症——已经过去25年。据联合国艾滋病规划署报告，目前全世界累计感染者，已经超过4000万，2005年新增感染者为410万，也就是说，平均每天全世界有1.12万人感染艾滋病。

“以往媒体对艾滋病的报道通常是负面的，”瑞恩对前来采访的各国记者说，他列举了一些英国大报过去使用的新闻标题：“艾滋病：乱伦的代价”、“艾滋病：同性恋的报应”、“艾滋病：迷思？”等等。他说，这样的标题，并不符合事实，反以耸人听闻的手法，加剧了公众对艾滋病的偏见。

瑞恩和他的同事们，在世界各地搜集“阳光生活”的故事，希望扭转公众对艾滋病患者和病毒感染者的刻板印象。

歧视患者 处处存在

感染上艾滋病毒，意味着要与这种目前尚无绝对有效疗法的病患共生。绝望之人难以长期存活，所以，艾滋病患者和病毒感染者，必须选择坚强，选择乐观，选择阳光。

这样的选择并非易事。即使在一些人们以为很早就努力消除歧视和偏见的发达国家，选择“阳光生活”的航程中，仍有不少暗礁。来自加拿大蒙特利尔的贾尼丝· 黛勒，对此深有体会。

现年50岁的黛勒，13岁从牙买加移民加拿大，是6个孩子的母亲。她在一家公司长期从事广告工作，待遇不错。但是，2001年，她在当地一家报纸发表文章，公开自己感染艾滋病病毒以后，立即遭公司解雇。

老板当然不能以黛勒是艾滋病感染者为由解雇她——那会违反加拿大反歧视法。“我的文章发表以后，公司突然设置了高到荒唐程度的广告定额，然后以我不能完成定额为由解雇我，”黛勒说，“仅仅两个星期之前，他们还因为我工作出色奖励并提升了我。一个优秀员工怎么可能在两个星期之内就变得连定额都完不成了？”

黛勒告诉各国记者：歧视在哪里都有。麦基尔大学健康中心心理学家乔安妮·西尔说得更直白：“如果这个世界有一个国家需要反歧视，那就是加拿大。”

黛勒的第二任丈夫1994年初死于艾滋病，她在那一年查出HIV阳性，并公开自己的感染者身份。

黛勒与第二任丈夫1990年结婚，两人感情很好。“他是个好人，”黛勒说。但是她丝毫不知道丈夫患有艾滋病。“他临死前不久告诉了他弟弟，可是他从来没有告诉我。他对他弟弟说，因为他‘不想被拒绝’。”

黛勒曾经绝望过，以为自己“必死无疑”。

1997年她才开始接受治疗。不过，典型症状一直没有在她身上出现，黛勒意识到，HIV阳性并不是世界末日，死亡并不像想象的那样近。既然不会马上死，为什么不积极治疗呢？

克服了对艾滋病的恐惧，黛勒还需要克服孤独对她的心理压迫。她渴望倾诉，却又担心身份暴露之后可能承受社会舆论压力，那种想说又怕说的矛盾，整整折磨了她5年。

最后，她终于向自己“最好的朋友”透露此事，但马上发现自己被流言包围。她的孩子也难幸免，有人甚至骂她的女儿是妓女。

公开身份 积极应对

黛勒决定在报纸上发表文章，公开自己的身份，目的是制止流言。

虽然因此失去工作，但是黛勒没有被击倒。她参加了“与艾滋病共生全球网络”，积极投入提高公众，特别是非洲裔加拿大人对艾滋病认识的工作。她为数家媒体撰写相关报道和评论，并在当地一所小学教授课程。

黛勒在自己所在社区也做了不少宣传教育工作。过去歧视她的邻居，逐渐转变态度。一名曾经对她侧目而视的牧师请她向教友传授有关艾滋病的知识。

来自美国新泽西州的17岁高中生约内尔·贝尔菲奥尔认为，在抗击艾滋病病毒的艰巨斗争中，社会对艾滋病患者和病毒感染者的接受，“与找到治疗方法同等重要”。贝尔菲奥尔生于罗马尼亚，1岁时就检测出HIV阳性，被送入孤儿院，没有得到任何救治。

媒体报道他的故事后，一个美国家庭收养了他。贝尔菲奥尔说，在美国，也有很多感染者担心遭歧视而不敢暴露自己的身份。他从来没有隐瞒自己的身份，也曾经受人诅咒。8岁时，就有人说他活不过10岁。现在，他已经学会对歧视一笑置之；“我17岁了，还是很健康！”

虽然绝大多数感染者和患者还生活在阴影里，但是这3位不同年龄、不同职业和不同经历的感染者，都很“阳光”。他们坦然面对镜头，以真名实姓与媒体打交道。用贝尔菲奥尔的话来说，如果感染者不为社会接纳，不能阳光地生活，“这同疾病本身一样危险”。

联合国艾滋病规划署主任彼得·皮奥特曾经说：“歧视令（艾滋病患者、病毒感染者）个人和群体失去话语权，令他们丧失力量，更加弱势，更加孤立，而且剥夺了对他们的关心和支持。我们必须打破这些障碍，否则就没有机会打退这种疾病。”

与艾滋病共生的人需要阳光生活。

社会也需要他们生活在阳光中。（熊蕾）

（新华社提供，未经许可，严禁转载）

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