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妙龄女天生双套脏器 下肢畸形爬行20年

www.PharmNet.com.cn 2007-03-12 医药网 字号:放大 正常
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    双套生殖系统、双结肠、双直肠、先天性脊柱畸形以及由此导致的下肢发育畸形延安20岁女孩小丽从出生起就受尽了病痛折磨。据专家介绍该病例异常罕见全世界大约有100余例国内不足20例。
 
    先天残疾 坚强女孩“爬行”20
 
    昨日11日)上午记者在延安大学附属医院的病房里见到了这个女孩。据其父亲高明亮讲,他们家住延川县延川镇下杨家塬村,女儿小丽一生下来就是残疾,当时医生说女儿患有“脊椎裂”,也就是脊柱畸形,导致下肢发育畸形。
 
    在小丽的病床下放着一个小木凳子和用橡皮特制的护膝。高明亮说,因为下肢残疾,女儿就靠着这样的小木凳子和护膝,在地上爬了20年。女儿虽然下肢发育畸形,但却很聪明,小时候,靠爬行曾经读书到小学四年级,后来因为学校离家远了,只好辍学。
 
    在家人的帮助下,昨日11日)上午,小丽爬下病床,绑上护膝,爬着去上厕所,同病房的病友见之无不叹惜。
 
    即便是这样,小丽仍勤奋好学,靠着坚强的毅力坚持每天练习写字。她非常喜欢电脑,最大的愿望就是能有人教她打字,将来靠打字挣钱养活自己。
 
    除了因下肢畸形而爬行生活了20年外,让小丽一家更为痛苦的是,“孩子从小排泄时就不正常,每次大便都会从肛门和阴道里同时出来。”因为内脏也发育畸形,小丽20年来忍受着正常人难以启齿的痛苦。“因为这些,在她3岁那年,父母曾到延安大学第一附属医院给她看过病,当时医生就曾劝他们放弃这个孩子,但高明亮说:”我们想既然生了她,就要养活她。“孩子也曾吵着不想活了,他就哭着鼓励女儿不要怕,还有爸爸妈妈在,不会丢下她不管。从那以后,女儿再没提过死的事。
 
    日前,高明亮东挪西凑借来医疗费,送孩子来延安治病。”手术费已经缴了7000多了,医院说还不够。“看着躺在病床上的女儿,高明亮还在为昂贵的医疗费发愁。
 
    与记者聊天时,小丽显得非常乐观,对手术后的生活充满期待,脸上挂着灿烂的笑容。
 
    病情罕见 医院请北京专家来做手术
 
    昨日下午,北京解放军总医院普外科副教授副主任医师罗成华应邀赶到延安,会同延安大学附属医院肛肠科主任高翔副主任齐文海一起对小丽的病情进行了会诊,下午3时50分,手术开始。
 
    ”我做手术的时候,你们谁都不许流眼泪!“进入手术室前,坚强的小丽一遍遍笑着交代父母哥哥和朋友,让大家为她高兴。
 
    ”这个患者的病情非常罕见。”罗成华医生表示。据延大附院肛肠科副主任齐文海介绍,患者因为先天性脊柱畸形而导致下肢发育畸形,另外她的生殖系统是双套的,双子宫双阴道,结肠和直肠也都是双的,其中一条直肠可能与生殖系统相连,所以导致她排泄时,大便会同时从阴道排出,医学上称为直肠阴道瘘。手术首先要把她多余的直肠和结肠切除,保证患者不再受排泄之苦,然后再考虑她肢体残疾的改善。
 
    昨晚11日)6时45分,手术顺利结束,罗成华说,手术还发现患者有双膀胱,手术时并没有将多出来的结肠和直肠等切除,而是从下端切断接入另一条直肠,让它发挥正面作用。据罗成华讲,他还从没有给人做过类似的手术,他所在的医院同类科室也从来没有接诊过类似病例,这个病例的治疗将对医学研究有很大价值。
 
    随着已经清醒的小丽被推出手术室,高明亮和妻子笑了。听到医生说手术成功了,虚弱的小丽脸上的笑容更加灿烂。杨德合)


 
转载自《华商报》)
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